Respirer,
ensemble

jOOy est née d'une idée simple : face à la maladie, on respire mieux à plusieurs. Parce que personne — pas même le meilleur spécialiste — ne sait tout de ce que c'est que de se réveiller, chaque matin, et de se demander « comment je respire aujourd'hui ? ». Parce qu'entre deux consultations, il reste bien des jours dans l'année durant lesquels le patient et ses proches aidants sont seuls face à des décisions qu'aucun protocole ne couvre vraiment.

En 2011, lorsque j'ai fondé l'association, j'avais deux convictions. La première, l'information santé et l'accès à la prévention (primaire, secondaire et tertiaire) doivent être clairs, fiables, gratuits, accessibles à toutes les générations. La seconde, la voix du patient doit peser dans la recherche et les politiques publiques. En quinze ans, ces deux convictions ont guidé chacune de nos actions — de nos ateliers APA, environnementaux ou de sensibilisation, de nos dîners caritatifs à nos partenariats avec les équipes hospitalières.

Puis, j'ai été diagnostiqué d'une fibrose pulmonaire. J'ai eu la chance inégale d'être à la fois chef d'entreprise, formé, informé, entouré — et de comprendre, de l'intérieur, que même avec tous ces avantages, on manque d'outils. Des outils simples, humains, qui aident à gérer l'essoufflement, la toux, l'oxygène, les traitements, la kiné, les rendez-vous, l'angoisse, l'isolement social, la peur du lendemain. Pour moi. Et pour les dix millions de Français qui, eux aussi, vivent avec une maladie respiratoire chronique — asthme, BPCO, fibrose, mucoviscidose, apnée du sommeil, séquelles post-Covid, pneumoconioses.

C'est de cette urgence qu'est né Respi.info, la première application française gratuite, souveraine et éthique dédiée à la santé respiratoire, en ligne le 5 mai 2026, Journée mondiale de l'asthme. Co-construite avec des pneumologues hospitaliers et libéraux, des kinésithérapeutes respiratoires experts, des ergothérapeutes, des patients experts et des proches aidants — avec un principe intangible : le socle patient reste gratuit, sans publicité ciblée, sans revente de données. Et il le restera toujours.

Je ne crois pas au solutionnisme technologique. Respi.info ne remplace ni un médecin, ni un kiné, ni un aidant, ni une relation humaine. C'est un compagnon — un outil qui aide à mieux dialoguer avec son équipe de soin, à ne pas se noyer dans l'information, à repérer ce qui mérite une consultation, à respirer un peu mieux au quotidien. Et, pour les proches aidants, un espace enfin pensé pour eux, pour qu'ils n'aient plus à choisir entre prendre soin et s'oublier.

Tout cela n'existe que parce que des centaines de personnes y ont cru : bénévoles, adhérents, donateurs, mécènes, chefs d'entreprise, chefs étoilés, ambassadeurs, professionnels de santé, patients experts, familles. jOOy n'est pas mon association. C'est la nôtre. Et elle ne vaut que par ce qui se passe, chaque jour, entre ses membres : ce tissu de respect, de lucidité, d'humour parfois, d'entraide toujours, qui permet de tenir quand le souffle manque.

Si vous lisez ces lignes, vous êtes déjà des nôtres. Vous êtes patient, aidant, soignant, chercheur, décideur, citoyen curieux ou chef d'entreprise engagé. Vous comptez. Adhérer à jOOy, faire un don, relayer nos messages, proposer un partenariat, rejoindre notre comité scientifique, tester Respi.info et nous faire part de vos remarques — chacune de ces actions fait avancer un bien commun qui dépasse largement les murs d'une association.

Merci d'être là. Merci, déjà, pour votre souffle d'attention.